Mientras miles de familias en Colombia enfrentan en silencio diagnósticos complejos, el número de enfermedades raras sigue aumentando. Sólo en Bogotá se han reportado más de 24.000 casos en la última década, una realidad que a menudo permanece invisible detrás de los muros de los hospitales. En este contexto, la Feria Internacional del Libro de Bogotá (FILBo) recibe una obra necesaria y conmovedora: “Cuidados Intensivos” de la autora Luz Mireya Martínez.
El libro no es sólo un testimonio personal; Es una guía para la resiliencia y una denuncia de las brechas del sistema de salud ante enfermedades de alta complejidad y el papel crucial de los cuidadores.
Una historia que desafió a la ciencia
Todo empezó con un diagnóstico prenatal: Síndrome del Vientre Prune y una esperanza de vida de apenas dos años para el hijo de Luz Mireya. Pero después de más de 30 cirugías, múltiples hospitalizaciones y años en cuidados intensivos, la historia tomó un rumbo diferente.
Hoy, ese viaje se traduce en un trabajo diseñado para ayudar a otros padres y cuidadores a afrontar la incertidumbre. El libro cubre temas importantes como:
El agotamiento emocional de las familias que viven su vida en silencio. Los obstáculos del sistema sanitario y la lucha por el acceso al tratamiento. Herramientas de esperanza para quienes enfrentan diagnósticos aparentemente definitivos. La voz de los cuidadores
Luz Mireya Martínez, trabajadora social y especialista en bienestar humano, utiliza su formación académica y experiencia como madre para dar visibilidad a las personas que le importan. “El libro no sólo cuenta la historia, sino que también orienta, acompaña y visibiliza a la población” que tiene que aprender a sobrevivir en medio de la burocracia médica y la fragilidad de la salud.
Inicio oficial en la FILBo
El trabajo se presenta en un espacio diseñado para abrir la conversación sobre enfermedades raras en Colombia:
Fecha: Sábado 2 de mayo de 2026. Hora: 11:30 a.m. Lugar: Corferias, Talleres Sala 4.
El objetivo del evento es centrarse en las historias humanas detrás de los números y plantear la pregunta de qué tan bien está preparada nuestra sociedad para apoyar a las personas con enfermedades raras.
